Despertarte con un estoma, ya sea una colostomía o una ileostomía, supone un cambio enorme en poco tiempo. Hay quien llevaba años con una enfermedad intestinal y lo vive casi como un alivio, y quien llega a la operación de forma inesperada y apenas ha tenido tiempo de asimilarlo. En ambos casos aparecen preguntas que no siempre se hacen en voz alta: si podrás volver a tu vida, qué pensarán los demás, si alguien te querrá con una bolsa. Los cuidados del estoma son cosa de tu equipo sanitario y, en especial, de la enfermería estomaterapeuta; aquí hablamos de la parte emocional, que también forma parte de la recuperación.
Los primeros días: asco, rechazo y extrañeza
Mucha gente se sorprende de lo que siente al ver el estoma por primera vez. Asco, rechazo, ganas de no mirar, sensación de que ese cuerpo no es el tuyo. Es importante decirlo claro: son reacciones muy comunes y no dicen nada malo de ti. Estás ante algo que nunca habías visto, en una zona íntima, y que además tiene que ver con funciones que socialmente se viven con pudor.
Con la práctica, el cambio de bolsa suele pasar de ser un momento temido a ser una rutina más, como lavarse los dientes. Ayuda no exigirte sentirte bien desde el principio, preguntar a enfermería todas las dudas aunque te den apuro y, si lo necesitas, dejar que alguien de confianza te acompañe las primeras veces. Poner nombre a lo que sientes, incluso con humor si te sale, también suele quitarle peso.
El miedo a los olores, los ruidos y las fugas
Probablemente es la preocupación más frecuente: que se note, que huela, que haga ruido en una reunión silenciosa o que haya una fuga en público. Ese miedo puede llevar a revisar la bolsa constantemente, a no alejarte de casa o a rechazar planes por si acaso.
Lo que suele ayudar es prepararse sin vivir pendiente. Tu estomaterapeuta puede orientarte sobre materiales y trucos prácticos; la parte psicológica consiste en confiar en esa preparación y no dejar que el «¿y si...?» decida por ti. Algunas ideas que muchas personas cuentan que les sirven:
- Llevar siempre un pequeño kit de recambio, que da tranquilidad aunque casi nunca se use.
- Tener pensada una frase corta por si ocurre algo («disculpad, vuelvo en un momento»).
- Empezar por salidas cortas y cercanas e ir alargándolas.
- Recordar que la mayoría de los ruidos del cuerpo pasan mucho más desapercibidos de lo que crees.
Si notas que la preocupación no baja aunque las cosas vayan bien, puede que se haya convertido en ansiedad anticipatoria, y eso es algo que se puede trabajar.
Ropa, deporte y vida social
Mucha gente piensa que tendrá que cambiar por completo su forma de vestir o renunciar a actividades que disfrutaba. Con el tiempo, la mayoría descubre que puede recuperar buena parte de lo que hacía, consultando siempre con su equipo qué es adecuado en su caso y cuándo. La ropa interior adaptada, las prendas de cintura alta o simplemente encontrar el corte que te da seguridad marcan diferencias pequeñas pero importantes.
Volver al gimnasio, a la piscina, a la montaña o a viajar suele ser un proceso de pasos graduales. El primer día que vas a un vestuario o a la playa puede costar mucho; el segundo, algo menos. Celebrar esos avances, aunque parezcan menores, ayuda a recuperar la sensación de que tu vida sigue siendo tuya.
Intimidad y pareja
La intimidad es uno de los temas que más preocupa y del que menos se habla. Miedo a que tu pareja sienta rechazo, a que haya un accidente, a no resultar deseable. Si tienes pareja, suele ayudar hablarlo antes que evitarlo: explicar qué es el estoma, qué te preocupa y qué te haría sentir más cómodo o cómoda. Hay personas que prefieren cubrir la bolsa con una funda o ropa interior en los momentos íntimos y otras que no; ambas opciones son válidas.
Si no tienes pareja, la duda de cuándo contarlo a alguien nuevo es muy habitual. No hay una regla. Algunas personas lo cuentan pronto para quitarse el peso; otras esperan a tener cierta confianza. Lo importante es que lo decidas tú, sin sentir que debes pedir perdón por tu cuerpo.
Contarlo o no contarlo
Nadie tiene derecho a conocer tu historia médica. Puedes contarlo a quien quieras, cuando quieras y con el nivel de detalle que elijas. Hay quien prefiere decir solo «me han operado del intestino» y quien habla abiertamente del estoma para normalizarlo. Ambas posturas son legítimas.
Lo que conviene vigilar es cuando el secreto se vuelve una carga: si vives con miedo constante a que alguien se entere, si evitas relaciones por eso o si sientes que hay algo vergonzoso en ti. Esa vergüenza profunda tiene más que ver con cómo te estás mirando que con el estoma en sí, y se describe bien en este artículo sobre la vergüenza crónica.
Cuando la ostomía llega tras una enfermedad larga
Para quienes llevaban años con una enfermedad inflamatoria intestinal, el estoma puede traer emociones mezcladas: alivio por dejar atrás ciertos síntomas y, a la vez, duelo por el cuerpo de antes. Si es tu caso, quizá te reconozcas en lo que contamos sobre el Crohn y la colitis ulcerosa como enfermedad que no se ve. Y si sientes que todavía estás en pleno proceso de aceptar un diagnóstico que ha venido para quedarse, este artículo sobre cómo adaptarse a una enfermedad crónica puede ayudarte a ordenar lo que sientes.
Cuándo puede ayudarte un psicólogo
Es normal necesitar un tiempo de adaptación. Puede ser útil pedir ayuda psicológica si pasados unos meses sigues sin poder mirar el estoma o cuidarlo, si has dejado de salir o de ver a gente, si la preocupación por las fugas o los olores ocupa gran parte de tu día, si la relación con tu pareja se ha resentido o si notas tristeza, irritabilidad o desesperanza que no mejoran.
Un psicólogo no sustituye a tu estomaterapeuta ni a tu médico, pero puede ayudarte a manejar la ansiedad, a elaborar la pérdida y a ir recuperando, paso a paso, lo que el miedo te ha quitado. Las asociaciones de personas ostomizadas también pueden ser un apoyo valioso: hablar con quien ha pasado por lo mismo suele aliviar mucho.
Si sientes que necesitas acompañamiento para volver a tu vida con el estoma, en Viving puedes encontrar psicólogos de psicología clínica y sanitaria con experiencia en adaptación a la enfermedad, con sesiones online desde la intimidad de tu casa.