Cuando en una familia hay un niño con una discapacidad o una enfermedad que requiere muchos cuidados, la atención se organiza, con toda lógica, alrededor de sus necesidades: citas médicas, terapias, ingresos, adaptaciones en casa. En medio de todo eso suele haber otro niño, o varios, que también crecen en esa casa y que a menudo hacen lo posible por no dar guerra. Los hermanos son, muchas veces, los grandes olvidados. No porque nadie los quiera, sino porque parecen estar bien. Este artículo va sobre ellos: lo que pueden sentir, lo que suelen callar y cómo acompañarlos.
Lo que viven los hermanos (y no siempre cuentan)
Cada familia es distinta y cada niño reacciona a su manera, pero hay experiencias que se repiten con frecuencia:
- Sentirse en segundo plano. Los planes se cancelan, los padres llegan cansados y el tiempo y la energía disponibles se van, casi siempre, hacia el hermano que más lo necesita.
- Celos y culpa a la vez. Es normal que un niño sienta envidia de la atención que recibe su hermano, y que al mismo tiempo se sienta mal por sentirla, porque «él está enfermo».
- Preocupación y miedo. Por la salud de su hermano, por lo que pasará en el futuro o por cosas que oye a medias y no entiende.
- Vergüenza o necesidad de explicar. Ante las miradas o preguntas de otros niños, sobre todo en determinadas edades.
- Responsabilidad temprana. Ayudar en casa, cuidar o vigilar a su hermano, o convertirse en «el que no da problemas» para no añadir peso a sus padres.
También hay aspectos positivos que muchos hermanos describen con los años: empatía, sensibilidad ante la diferencia, un vínculo especial con su hermano. Ambas cosas pueden convivir.
El «hijo que no da problemas»
Un patrón frecuente es el del hermano que lo hace todo bien: saca buenas notas, no se queja, se ocupa de sus cosas. Desde fuera parece que lo está llevando estupendamente, y a menudo los padres sienten alivio de que al menos ese hijo «vaya solo». Pero a veces esa autonomía es una forma de proteger a la familia, y por dentro hay un niño que no se permite necesitar nada. Lo mismo que ocurre con los adultos a los que se les dice que son fuertes, como explicamos en «eres fuerte», la frase que deja sola a la gente, les puede pasar a estos niños.
El otro extremo también aparece: niños que empiezan a portarse mal, a tener problemas en el colegio o a quejarse de dolores físicos. A veces es su manera de decir «yo también estoy aquí».
Explicarles la situación con palabras que entiendan
Los niños se dan cuenta de mucho más de lo que creemos. Cuando no se les explica qué ocurre, rellenan los huecos con su imaginación, y lo que imaginan suele ser más angustioso que la realidad. Algunas pautas:
- Explicar la condición de su hermano con un lenguaje adaptado a su edad, de forma sencilla y honesta, y volver a hacerlo a medida que crecen.
- Dejar claro que no es culpa de nadie, y menos suya, y que no se contagia, si es el caso.
- Invitarle a preguntar lo que quiera, y aceptar que a veces la respuesta es «no lo sabemos».
- Darle palabras para responder a otros niños si le preguntan, para que no se sienta sin recursos.
Si la enfermedad es grave, también es importante no ocultarle lo esencial. Puede orientarte lo que contamos sobre el apoyo psicológico a paciente y familia ante un diagnóstico de cáncer.
Tiempo exclusivo: poco, pero suyo
No hace falta mucho tiempo, pero sí que sea solo para él. Un rato a la semana con uno de los padres, sin el hermano y sin pantallas, dedicado a algo que elija: ir a por un helado, jugar a su juego favorito, un paseo. Lo importante es la regularidad y que sea predecible, para que pueda contar con ello aunque la semana sea complicada.
Otras ideas que ayudan:
- Mantener, en lo posible, sus actividades y rutinas propias: su deporte, sus amigos, sus cumpleaños.
- Implicar a otros adultos de confianza (abuelos, tíos, padrinos) que puedan dedicarle atención cuando los padres no llegan.
- Celebrar sus logros con la misma ilusión, aunque parezcan pequeños al lado de otros esfuerzos de la familia.
- Dejar espacio para sus emociones negativas sin juzgarlas: «a veces te enfada que siempre tengamos que ir al hospital, ¿verdad?».
Cuidar sin cargarle de responsabilidades
Que un hermano ayude es natural y puede ser positivo: le hace sentirse parte. El riesgo aparece cuando la ayuda se convierte en una responsabilidad que no le corresponde por edad: hacer de cuidador habitual, sentir que tiene que vigilar siempre o que el bienestar de la familia depende de él. Conviene revisar de vez en cuando cuánto se le pide y si puede decir que no sin sentirse culpable. Los celos y conflictos entre hermanos también existen en estas familias, como en todas; algunas de las ideas de este artículo sobre celos entre hermanos pueden servirte.
Los padres también necesitan apoyo
Nada de esto es fácil cuando estás agotado. Muchos padres viven con la sensación constante de no llegar a todo y con culpa hacia el hijo que reciben menos atención. Cuidarte, pedir ayuda a tu entorno o buscar grupos de familias en tu misma situación no es egoísta: es lo que te permite seguir sosteniendo a todos. Toda la familia atraviesa un proceso de ajuste, parecido al que describimos al hablar de adaptarse a una enfermedad crónica, y cada miembro lo vive a su manera.Si en algún momento sientes que no puedes más o aparecen pensamientos de hacerte daño, llama al 024 (atención a la conducta suicida, gratuito y 24 h) o al 112 en caso de urgencia.
Cuándo puede ayudar un psicólogo
Puede ser útil consultar si notas en el hermano cambios que se mantienen: tristeza, irritabilidad, problemas de sueño, quejas físicas frecuentes, descenso en el rendimiento escolar, aislamiento o, al contrario, una autoexigencia y una madurez que no parecen propias de su edad. También si hace preguntas que no sabéis cómo responder o si la familia atraviesa un momento especialmente difícil, como un ingreso largo o un empeoramiento.
Un psicólogo puede ofrecer al hermano un espacio propio donde no tenga que proteger a nadie y orientar a los padres sobre cómo equilibrar la atención. En Viving puedes encontrar psicólogos especializados en psicología infantil y juvenil que acompañan a niños y familias en situaciones así.